Las Enfermedades Raras en México son poco conocidas, de difícil diagnóstico y con barreras para obtener tratamientos.
Para crear conciencia de las Enfermedades Raras y de las necesidades de los pacientes; AMEL, AMAEH y organizaciones de la sociedad civil afiliadas se unen para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, una iniciativa mundial.
Las enfermedades raras son llamadas así porque no son muy comunes, en general son padecimientos genéticos. A la fecha se han identificado más de 7,000 enfermedades raras que afectan la vida diaria de millones de personas alrededor del mundo.
Con el apoyo de la Comisión de Salud del H. Congreso de la Unión y la Subordinación de Vinculación con la Sociedad, esta semana se celebrarán eventos para difundir información y buscar soluciones a las barreras entorno a las Enfermedades Raras en México. Ambos eventos abiertos al público:
Martes 24 de febrero – Inauguración de la exposición fotográfica “Enfermedades Raras: una prioridad social y de salud” en el Vestíbulo A del H. Congreso de la Unión 2:30 pm
Miércoles 25 de febrero – Debate legislativo “Diagnóstico situacional de los enfermos lisosomales en México” – se abordarán las principales barreras para el acceso a tratamientos para todos los pacientes con Enfermedades Raras de 10:00 am a 2:00 pm en el Vestíbulo del Edificio E.
La exposición fotográfica “Enfermedades Raras: «Una prioridad social y de salud”, permanecerá abierta al público en general del 23 al 27 de febrero en el Vestíbulo A del H. Congreso de la Unión.
